Elle se déclare « première dame » parce qu'elle est le premier enfant noir dans le pays chez qui la progeria a été détectée. La jeune sud-africaine Ontlametse Phalatse, a été reçue à Pretoria à l’occasion de ses 18 ans par le Président Jacob Zuma.
Jacob Zuma a été ému lors de la rencontre avec sa compatriote de 18 ans. Il lui a offert le gâteau d’anniversaire qu'il ont ensuite partagé, pris de la boisson, avant de lui remettre un pot de fleur.
Ontlametse Phalatse souffre de progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, une maladie génétique extrêmement rare qui provoque des changements physiques qui ressemblent fort à un vieillissement accéléré de ceux qui en sont atteints. Il n'y a pas de traitement spécifique connu.
Elle a révélé que la rencontre avec le président Zuma était inscrite sur sa liste de vœu de cette année.
Ontlametse Phalatse a été diagnostiquée malade en 2009. On lui avait dit qu'elle ne vivrait pas au-delà de l'âge de 13 ans, mais elle a survécu jusqu’à ce jour.
L’hôte du Président Zuma était accompagnée à la villa présidentielle par sa mère, Bellon Phalatse et l'avocat Bonginkosi Ngubane. La mère a dû abandonner son travail pour s’occuper de sa progéniture.
Pour avoir été récemment victime d’un accident de circulation à bord d’un bus de transport en commun, Ontlametse Phalatse a souhaité disposer d’une voiture devant l’amener à Johannesburg pour ses soins médicaux.
Pour le président Zuma, la vie de Phalatse est une note d’espoir et de triomphe qui inspire « une attitude et un esprit de combat ».
Le Président Zuma a promis à Phalatse qu'il l'aiderait à réaliser son prochain rêve, avoir une maison, pour elle et sa mère.
Quant à la doléance concernant le moyen de déplacement, il a dit avoir pris bonne note et que les médecins de l’État devront répondre à ses besoins.
Benoît BIKINDOU
